Histoire de la Fondation Reeve

La naissance d’un mouvement

Photo par Timothy Greenfield-Sanders

L’origine de la Fondation Christopher & Dana Reeve remonte à 1982, lorsqu’un lycéen du New Jersey nommé Henry Stifel eut un accident de voiture qui l’a laissé paralysé à l’âge de 17 ans.

Ce qui a commencé sous le nom de Fondation Stifel de recherche sur la paralysie est rapidement devenu l’American Paralysis Association (APA) après que les organisations ont uni leurs forces autour d’un objectif singulier : remettre en question l’idée que la moelle épinière, une fois blessée, ne pourrait jamais récupérer ou être réparée.

Les fondateurs de l’APA étaient convaincus qu’en travaillant ensemble les chercheurs et les neuroscientifiques trouveraient un moyen de connecter et de régénérer les nerfs et les cellules endommagés qui entraînent la paralysie.

En 1995, lorsque Christopher Reeve a été blessé, l’APA a été l’un des premiers endroits vers lesquels Dana et lui se sont tournés. Comme l’a dit Christopher, « J’ai toujours été un militant pour les causes auxquelles je croyais. Cette fois, la cause m’a trouvé ». En 1999, l’APA et la Fondation de Christopher se sont réunies sous le nom de Fondation Christopher Reeve. La Fondation a ensuite rajouté le nom de Dana après la mort prématurée de celle-ci en mars 2006 pour devenir la Fondation Christopher et Dana Reeve.

L’homme d’acier

Christopher Reeve est né le 25 septembre 1952 à New York. En 1955, lui et sa famille ont déménagé à Princeton, au New Jersey, où il a passé une enfance heureuse. Christopher s’est inscrit à l’Université de Cornell, puis à l’École d’art dramatique de Julliard.

Le talent de Christopher lui a valu de nombreux rôles au théâtre, à la télévision et au grand écran. Alors que le monde le connaissait pour son incroyable rôle de Superman, ceux qui le connaissaient personnellement se souviennent de lui comme étant bien plus qu’un magnifique acteur.

Christopher Reeve était un père extraordinaire, un mari aimant, un défenseur des droits humains, un aventurier passionné, un environnementaliste, un auteur, un réalisateur et un pianiste accompli. Il était également pilote et avait fait deux voyages en solo au dessus de l’Atlantique. Passionné de grand air, il skiait, faisait de la voile, de la plongée sous-marine, jouait au tennis et faisait du canoë seul dans la nature.

En 1985, à l’âge de 33 ans, Christopher a commencé à faire de l’équitation, et en 1989, il participait à des compétitions notamment dans l’épreuve de saut d’obstacles.

27 mai 1995

Pour ceux qui les vivent certains événements qui se produisent en une fraction de seconde semblent souvent se dérouler au ralenti. C’est dans un de ces moments si soudains que Christopher Reeve alors robuste et athlétique s’est retrouvé paralysé et atteint d’une blessure à la moelle épinière si grave que sa première pensée lucide fut qu’il serait préférable pour tout le monde qu’il vienne à mourir.

« Quand Dana m’a chuchoté ces mots critiques : « Tu es toujours toi. Et je t’aime », c’était bien plus pour moi qu’une simple déclaration personnelle de foi et d’engagement. Dans un sens, c’était une affirmation que notre mariage et notre famille étaient au centre de tout, et que s’ils étaient tous les deux intacts, notre univers l’était aussi.”

– Christopher Reeve

Avec ces mots, Christopher a choisi de vivre. Après des mois de rééducation et de thérapie épuisantes, Christopher est rentré chez lui pour se retrouver entouré d’une vie à la fois familière et pourtant complètement nouvelle.

« J’ai commencé à affronter ma nouvelle vie. Pour la fête de Thanksgiving en 1995, je suis rentré chez moi pour passer la journée avec ma famille. Dans l’entrée, quand j’ai revu notre maison, j’ai pleuré. Dana m’a tenu. À table au souper, quand chacun d’entre nous ont à dit quelques mots pour dire de quoi ils étaient reconnaissants, Will, 3 ans, a simplement dit : « Papa. »

Un nouvel objectif

La générosité d’esprit de Christopher Reeve était infinie et s’est exprimée à travers tous ceux qu’il a touchés. Il nous a transmis à tous sa vaillance à la fois par sa passion pour son travail et par la façon dont il a choisi de vivre sa vie. Personne ne s’attendait à ce qu’il devienne le visage des malades atteints d’une lésion de la moelle épinière, mais il savait qu’il pouvait faire une énorme différence pour le plus grand bien de tous.

« Je sentais que je devais faire quelque chose – pas seulement pour moi mais pour tous les autres dans le même état. Même si je l’avais voulu (ce qui n’était pas le cas), je n’aurais jamais été capable d’oublier les autres patients que j’ai rencontrés pendant ma réhabilitation. J’avais trop vu leurs difficultés et leur douleur. Je ne pouvais pas retourner chez moi, consacrer ma vie à moi-même et à ma famille, et ignorer la situation dans son ensemble. »

Peu de temps après son retour chez lui, il a cherché des moyens d’utiliser son nom, sa notoriété et sa voix pour inciter le monde scientifique à travailler plus vite et à redoubler d’efforts ; il a voulu aider la communauté des patients à se faire entendre, il a oeuvré pour améliorer leur qualité de vie et il a poussé les législateurs à augmenter le financement fédéral de la recherche sur les lésions de la moelle épinière.

Recherche et qualité de vie

Christopher a remis en causes les idées conventionnelles. Grâce à son courage, sa détermination, sa renommée internationale et sa conviction que « rien n’est impossible », Christopher a initié un changement radical.

Grâce à son leadership, la Fondation Christopher & Dana Reeve est née et a grandi de façon exponentielle, remodelant le monde de la recherche pour la réparation de la colonne vertébrale. Sous son impulsion, les programmes de recherche de la Fondation Reeve ont triplé et ils vont de la science très fondamentale (recherche moléculaire et cellulaire) à l’application clinique (tester et fournir des thérapies prometteuses aux patients). Il n’est pas facile de trouver suffisamment de fonds pour tous les projets de recherche qu’il a souhaité voir démarrer.

Christopher s’est battu pour augmenter le financement de la recherche et pour attirer l’attention au niveau fédéral en se présentant devant le Congrès pour défendre les droits des patients. Et tandis que la recherche ardente se poursuivait, Dana Reeve a créé le programme de subventions pour la qualité de vie pour aider les organisations qui travaillent à améliorer la qualité de vie des personnes confrontées aux défis quotidiens du handicap.

Afin de répondre aux besoins individuels de qualité de vie, Christopher et Dana ont cofondé le Centre de ressources sur la paralysie (Paralysis Resource Center) (PRC). Pionnier dans le domaine, le PRC fournit des informations aux personnes du monde entier qui veulent à toute force en savoir plus sur la paralysie. Il donne des informations telles que les dernières actualités concernant les principaux efforts de recherche, il indique les noms de sources d’équipement et de groupes de soutien, et il apporte des réponses à une myriade de questions portant sur les assurances et les bureaucraties gouvernementales.

Jamais il n’y avait eu une équipe comme celle que formait le couple Christopher et Dana Reeve – tous les deux furent vénérés et aimés pour leur partenariat, à la fois sur le plan professionnel et sur le plan personnel.

Un héritage digne d’un super-héros

L’héritage de Christopher à travers la Fondation Reeve est fort et durable. Il est touchant de réaliser comment un homme, qui pendant la dernière décennie de sa vie était un tétraplégique dépendant d’un respirateur, a pu changer le monde. Et pour cela, nous étions et sommes toujours en admiration devant son héroïsme.

« Quand le premier film de Superman est sorti, j’ai donné des dizaines d’interviews pour le promouvoir. La question la plus fréquente était : Qu’est-ce qu’un héros ? Ma réponse était qu’un héros est quelqu’un qui commet une action courageuse sans penser aux conséquences. Maintenant ma définition est complètement différente. Je pense qu’un héros est un individu ordinaire qui trouve la force de persévérer malgré des obstacles colossaux. Ce sont eux les vrais héros, de même que les familles et les amis qui les ont soutenus. »

Christopher Reeve est décédé bien trop jeune, le 10 octobre 2004. Il n’avait que 52 ans. Le monde a pleuré sa mort, et nous avons tous réfléchi aux souvenirs qu’il a laissés à chacun de nous.

Chaque mois d’octobre, à l’approche de l’anniversaire de son décès, nous sommes tous d’accord : Christopher Reeve était plus que quiconque un vrai héros. Jamais auparavant il n’y a eu autant d’espoir et d’optimisme quant à la découverte future de cures et de traitements pour les lésions de la moelle épinière.

Christopher s’est rendu compte qu’il y avait un véritable élan favorable et il est important que nous honorions son héritage en continuant son travail au nom des millions de personnes dans le monde qui vivent avec une paralysie. Nous avons le privilège de partager son héritage, et pour honorer sa mémoire, nous nous unissons pour aller de l’avant.