이분척추

이분척추란?

수정 직후 세포가 발달하기 시작하면 배아 신경관이라는 구조에서 뇌와 척수가 만들어집니다. 신경관은 임신 3주와 4주 차에 접히고 닫힙니다. 드물게는 신경관 일부가 완전히 접히고 닫히지 않는데, 이를 신경관 결손이라고 합니다. 이는 뇌와 척추를 형성하는 영역 어디서든 발생할 수 있습니다. 신경관이 뇌에서 완전히 발달하지 않으면 무뇌증(뇌와 두개골의 일부가 형성되지 않음)이나 뇌탈출(두개골의 팽출)이 발생합니다. 신경관의 척수 부분이 완전히 접히거나 닫히지 않으면 척추에 개구부가 생깁니다. 또 척추뼈 기둥이 해당 부위에 형성되지 않습니다. 이는 이분척추로 진단합니다.

이분척추는 대체로 출생 전이나 출생 시에 확인되나, 성인기에 진단을 받기도 합니다. 이는 일반적으로 증상이 없는 잠재이분척추에 해당합니다. 그러나 나이가 들수록 신체는 젊었을 때처럼 적응하지 못할 수 있으며, 대체로 이분척추의 발견과 진단 문제로 이어질 수 있습니다.

이분척추가 발생 원인은 완전히 파악되지 않았습니다. 어머니의 식단에 엽산이 부족하기 때문이라는 증거는 어느 정도 있습니다. 임신 직전 달과 임신 첫 3개월 동안 엽산을 추가로 섭취하여 신경관이 폐쇄할 수 있도록 도와야 합니다. 엽산은 식품에서 발견되는 영양소이지만 일반적인 식단에는 필요한 양이 들어 있지 않아 충분히 섭취하기는 어렵습니다. 이에 따라 미국 질병통제예방센터(CDC)는 여성에게 매일 400mcg의 엽산 보충제를 섭취하도록 권장하지만, 임신을 고려한다면 4000mcg까지 양을 늘려야 합니다.

다른 비타민 결핍이 이분척추의 원인이 될 수 있으므로 임신을 고려 중이라면 임산부용 비타민을 복용하는 것이 중요합니다. 임신 전과 임신 중에 시작해야 할 다른 예방 조치로는 균형 잡힌 식단, 당뇨병 및 비만과 같은 질병 통제, 온수 욕조나 사우나를 멀리하여 신체 과열 방지, 발열 조절 등이 있으며, 이것은 일반적인 고려 사항입니다. 이분척추로 이어지는 이러한 원인에 대한 구체적인 근거는 아직 밝혀지지 않았습니다.

이분척추의 유형은 손상의 세부 사항에 따라 분류됩니다.

잠재이분척추는 경증 형태의 이분척추로, 척추는 벌어져 있지만 척수가 일반적인 위치에서 벗어나 있지 않습니다. 일반적으로 등에 주머니가 없습니다. 기능과 감각에서 변화를 보이더라도 매우 미미합니다. 당사자는 이러한 질환이 있는지조차 깨닫지 못할 수 있습니다. 등의 피부에는 변화가 없으며, 해당 부위에서 피부 함몰과 털 뭉치를 확인할 수 있습니다.

뇌척수액(뇌와 척추를 완충하는 액체) 주머니가 척추 밖으로 나와 등에 돌출된 경우, 수막류로 진단합니다. 척수 신경은 이 주머니로 확장되지 않습니다. 기능이 약간 변경될 수 있습니다.

척수수막류는 뇌척수액과 척수 및 신경의 일부를 포함하는 등의 주머니로 진단합니다. 환자는 대체로 걷기와 배변, 감각 등의 기능적 능력에 변화를 겪습니다. 척수 수막류와 함께 발견되는 관련 진단에는 수두증(뇌를 둘러싼 뇌척수액의 과잉)이 있으며, 이는 학습 장애와 협응 문제, 시력 문제와 간질을 유발할 수 있습니다.

이분척추 관련 질환

이분척추의 다양한 유형에 따라 일부 건강 질환이 더 높은 발병률로 발생할 수 있습니다. 이러한 문제는 접질림, 부기, 염증, 계류된 척수 또는 완전히 파악되지 않은 기타 결과로 인한 신경관 문제와 관련될 수 있습니다. 모든 이분척추 환자가 이러한 질환을 앓고 있는 것은 아니지만 동시에 발생하는 경우가 잦습니다. 관련 목록은 부담될 수 있습니다. 대부분의 이분척추 환자가 이러한 모든 질환을 가지고 있지는 않습니다.

주의력 저하와 학습 곤란: 특히 수두증이 있는 아동은 학습에 어려움을 겪을 수 있습니다. 이해, 개념화, 운동 계획이나 기타 문제에 관한 접근이 힘들 수 있습니다. 신경 심리학자는 발달상으로 적합한 검사를 통해 평가하여 특정 요구 사항을 정확히 찾을 수 있습니다. 이에 따라 교육 기술과 적응을 구현해 낼 수 있습니다. 개별화 교육 계획(IEP)은 의료 서비스 제공자, 학부모 또는 보호자의 의견을 바탕으로 교직원이 작성합니다. 그런 다음, 이 계획에 따라 유리한 학습 환경을 구축합니다. 부모나 보호자는 문서를 승인하기 전에 주의 깊게 검토하여 가장 효과적인 방식으로 자녀의 요구 사항을 충족하고 있는지 확인해야 합니다.

방광 기능: 이분척추의 결과로 방광 기능이 신경성(신경 조절 문제)으로 나타날 수 있으며, 소변 정체, 불완전한 배출이나 복합적인 증상을 동반할 수 있습니다. 자발적으로 소변을 볼 수 있지만 방광을 완전히 비우지 못해 반복적인 감염과 신부전을 일으킬 수 있습니다. 아기는 기저귀를 착용하므로 방광 기능을 잘못 이해할 수 있습니다. X-선이나 초음파, 또는 CT나 MRI를 통해 방광 기능의 수행을 평가합니다. 방광 및 신장 기능을 시각화하는 방법과는 대조적으로 방광을 비운 후 남아있는 소변량(배뇨 후 잔뇨라고도 함)을 확인하기 위한 카테터 삽입, 병상 방광 스캔이나 초음파, 요역동학 검사(전체 비뇨기계를 평가하는 검사)를 합니다. 간헐적 도뇨법 프로그램을 시행하면 방광 배출을 효과적으로 조절할 수 있습니다.

신장 기능의 보호는 앞으로 자녀가 건강을 유지하는 데 매우 중요합니다. 방광(소변 저장 기관)에서 신장(비저장 기관)으로 소변이 역류하면 연약한 신장 조직에 손상을 입혀 신부전을 일으킬 수 있습니다. 신장 손상은 이분척추 환자에게 더 많이 발생합니다. 방광 기능 및 치료에 대한 추가 정보는 미국 국립 당뇨병, 소화기병, 신장병 연구소(National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases)에서 확인할 수 있습니다. https://www.niddk.nih.gov/health-information/urologic-diseases/bladder-control-nerve-disease

장 기능: 신경성 장 기능, 실금 또는 불완전한 배변에 대해 평가를 합니다. 아기는 기저귀를 사용하므로 신경성 장인 것을 눈치채지 못하고, 자칫 나중에 장 문제로 이어질 수 있습니다. 배변 프로그램을 통해 배출이 성공적으로 이루어질 수 있습니다. 영아의 경우, 완전한 배변을 자극하기 위해 보통 세로로 사등분된 글리세린 좌약으로 시작하고, 성장하면서 프로그램을 진행합니다. 섬유질 식품을 식단에 포함하여 대변과 체액에 부피를 추가하면 장 배출에 도움이 될 수 있습니다. 액체 대변 연화제와 같은 약물도 배변 프로그램에 유용합니다.

우울증: 만성적인 건강 문제가 있는 모든 사람처럼 일부 이분척추 환자에게도 우울증이 더 높은 발병률로 나타날 수 있습니다. 심리학자나 상담사와 협력하면 문제를 파악하고 당사자와 가족을 위한 전략을 제공받을 수 있습니다.

간질 및 발작: 일부 환자는 주로 이분척추와 수두증, 뇌 외상 또는 손상의 영향으로 인해 발작이나 간질이 발생합니다. 척수가 계류되면 이완되기 전에 뇌의 긴장을 유발할 수 있는데, 발작이 나타나기도 합니다. 이분척추 환자에게 간질이나 발작이 발생하는 이유는 다양합니다. 약물로 발작 통제에 도움을 받습니다.

고관절 전위: 영아는 고관절의 올바른 위치와 움직임에 대해 평가해야 합니다. 근 쇠약으로 인해 고관절은 출생 시와 향후 발달 과정에서 변위가 발생하기 쉽습니다. 강화 운동과 중재 시술 치료, 보조 장비가 제공됩니다. 자녀가 성장하며 보다 독립성을 갖추면 추가 치료를 적용해야 합니다.

수두증: 이 질환은 뇌 내부 및 주변의 뇌척수액이 전형적인 수치에 비해 과다하게 축적된 상태를 가리킵니다. 출생 전이나 출생 후에 발생할 수 있습니다. 밀폐된 딱딱한 두개골에 여분의 체액이 있으면 압력이 증가해 연약한 신경 조직이 손상될 수 있습니다. 수두증을 제거하려면 위나 복부로 여분의 체액을 배출하는 션트(관)를 삽입하여 교정합니다. 복부에 삽입된 션트에는 코일이 있는데, 아이가 자라면서 늘어날 수 있습니다. 때에 따라 션트를 교정하거나 교체해야 할 수 있습니다.

라텍스 알레르기: 이것은 라텍스가 포함된 물질에 반응하는 아주 위험한 알레르기로, 이분척추를 앓는 사람들에게 흔합니다. 라텍스 알레르기는 라텍스에 반복적으로 노출될 때, 특히 점막에 노출될 때 발생합니다. 어떤 사람은 라텍스가 몸에 닿을 때 발진이 발생하지만, 라텍스 먼지와 냄새를 흡입하여 중증 호흡 문제를 일으키는 경우가 많습니다. 노출을 줄이려면 라텍스 제품을 피해야 합니다. 주의해야 할 것으로는 많은 의료용품 및 장비(많은 사람들에게 발생하는 이 심각한 알레르기로 인해 대부분 비 라텍스로 표시됨), 젖병, 고무젖꼭지와 같은 유아용품, 장난감, 라텍스 풍선, 아보카도와 바나나, 밤, 키위, 패션프루트 등의 식품이 있습니다. 라텍스 알레르기는 매우 위험하므로 부모와 소아청소년과 병원에서는 마일라 풍선만 허용합니다.

림프부종: 림프계의 기능이 느려 팔이나 다리에 부기가 발생할 수 있습니다. 이 질환은 이분척추와 함께 특히 하지에서 발생할 수 있습니다. 소아기에 발생하기도 하지만 이분척추가 있는 성인 환자에게 더 전형적인 질환입니다. 장치를 사용하여 신체가 림프의 흐름을 개선할 수 있도록 돕습니다.

비만: 만성 질환이나 특히 이동성에 영향을 미치는 질환을 앓는 사람은 과체중이 될 수 있습니다. 이분척추가 이동성이나 인지에 영향을 미치면 과식을 할 수 있습니다. 영양사와 정기적으로 상담하면 개인의 필요 열량을 평가하고, 체중 조절에 유익한 건강하고 균형 잡힌 식단을 설정할 수 있습니다.

압력 손상: 감각이 저하된 이분척추 환자는 피부 관리를 주의 깊게 관찰해야 합니다. 압력을 완화해 혈류를 원활히 하고 앉거나 침대에 누워 있을 때 압력 분산 장비를 사용하여 압력 손상을 방지해야 합니다. 영아와 아기는 곧잘 꿈틀꿈틀 움직이기 마련이나, 이분척추를 앓는 영아는 그렇게 꿈틀거리지 않을 수 있습니다. 태어날 때부터 성인기까지 자세를 자주 바꾸는 습관을 지녀야 하며 압력 분산 장비도 사용해야 합니다.

감각이 감소하면 피부가 손상될 수 있습니다. 압력 손상은 피부의 상층과 하층을 분리하는 마찰, 튀어나온 뼈 부위에 가해지는 마찰과 압력의 조합인 전단으로 인해 발생할 수 있습니다. 압력 손상의 첫 징후는 피부의 변색입니다. 변색이 나아질 때까지 해당 부위를 건드리지 않는 것이 일차적 치료입니다. 압력 완화, 자세 변경, 그리고 압력 분산 장비를 통해 예방해야 합니다.

다른 사람과의 관계: 다른 아동과 성인과의 성공적인 상호작용은 모든 이들의 발달 과제입니다. 사람들은 친절하거나 수줍음 또는 기타 특성 등 저마다 다른 성격을 갖고 있습니다. 만성 문제가 있으면 아동은 어른을 보면 곧 치료를 받을 거란 생각에 두려워하거나, 어른들의 의료 세계에 익숙해지면서 상호작용을 쌓은 덕분에 성인과 지나치게 우호적인 관계를 맺을 수 있습니다. 일부 이분척추 환자는 다른 어린이나 성인과의 관계에서 올바른 균형을 잡기 힘들어합니다. 본인이나 자녀를 위한 성공적인 통합을 위해서는 기회와 경계를 확립해야 할 수 있습니다.

척주측만증: 아동이 성장함에 따라 등 근육이 다른 속도로 발달할 수 있습니다. 일부 근육군은 다른 근육군보다 더 강하여 척추뼈(등뼈 또는 척추)가 한쪽으로 당겨지거나 안팎으로 휠 수 있습니다. 약한 등 근육을 강화하기 위한 운동으로 가벼운 척주측만증 문제를 교정할 수 있습니다. 질환이 진행되면 척추를 곧게 펴기 위한 외과적 복구도 이루어집니다.

수면 무호흡증: 어떤 사람들은 특히 잠을 잘 때 호흡 패턴이 느려지거나 심지어 짧은 시간 동안 멈추기도 합니다. 이분척추 환자는 이런 증상이 소아기에 발생할 수 있으며 성인이 될 때까지 발생하지 않을 수 있습니다. 수면 연구로 수면 무호흡증의 유형을 확인할 수 있습니다. 비침습적 기계 호흡 장치를 사용하여 치료하면 수면 무호흡증을 개선할 수 있습니다. 어린이와 성인이 사용하기 편리한 다양한 얼굴 부속품이 있습니다.

성기능과 불임: 이분척추를 앓는 성인은 척수의 마지막 분절에서 자극을 받는 성기능에 영향을 받을 수 있습니다. 성기능 개선을 위한 치료를 받을 수 있습니다. 여성은 일반적으로 불임 치료를 사용하여 임신을 유도할 수 있습니다. 이분척추를 앓는 여성은 태아를 만삭까지 품을 수 있습니다. 질 분만이나 제왕 절개를 통한 분만이 가능합니다. 다만, 감각이 감소했거나 전혀 없다면 신체는 여전히 반응하므로 이분척추 환자가 아닌 여성이 받는 치료는 모두 받아야 합니다. 남성은 발기에 성공할 수 있는 다양한 기계 및 약물 치료를 쓸 수 있습니다. 이분척추가 있는 남성과 여성의 피임은 반드시 임신을 예방하기 위해 사용해야 합니다.

계류척수: 대체로 척수의 끝은 척주관 내에 자유롭게 떠 있습니다. 이분척추가 생기면 척수가 척주관에 달라붙어 기능에 영향을 미치는 척수를 당기거나 늘릴 수 있습니다. 계류된 척수는 신경외과 의사가 외과적으로 이완시켜 줍니다.

시력: 일부 어린이는 눈을 움직이는 근육의 불균형으로 인해 사시나 간헐외사시가 나타납니다. 이 문제는 특히 수두증을 동반한 이분척추를 앓는 어린이에게 더 흔합니다. 어딘가를 볼 때 눈은 뇌에 하나의 이미지를 만들기 위해 정렬됩니다. 사시의 경우, 눈이 정렬되지 않아 복시가 발생합니다. 결국 약한 눈은 시각적 메시지 전달을 중단합니다. 때에 따라 약한 눈을 강화하기 위해 강한 눈에 안대를 사용하기도 합니다. 눈 운동을 하면 정렬 상태를 강화할 수 있습니다. 사시가 진행되었다면 안구 근육에 대한 외과적 교정이 이루어집니다. 만 1세 이하 영아의 경우, 안면 구조 발달로 인해 눈의 정렬이 어긋나 보일 수 있습니다. 이것은 가성사시라고 하며 시력은 정상입니다. 안과 의사가 사시와 가성사시를 구별해줄 수 있습니다.

쇠약이나 마비: 수막류와 척수수막류의 경우, 하체 쇠약이나 마비, 감각 저하, 장과 방광 기능에 대한 영향(신경성 장, 신경성 방광) 및 성기능 장애 등이 나타날 수 있습니다. 척수수막류 환자에게 척수 외상이 발생하는 이유는 척수가 척주관 외부에 있기 때문입니다. 기능은 손상의 정도와 중증도, 신경관 손상 위치에 따라 다릅니다. 이동성은 아동의 필요에 맞게 조정합니다.

이분척추의 진단

임신 중

AFP(알파태아단백)는 산모 혈액에 대한 정기 혈액 검사로, 임신 15주 차에서 시행합니다. 결과상 해당 농도가 높으면 신경관 문제를 나타낼 수 있습니다. 의료 전문가는 AFP 혈액 검사 결과를 통해 이분척추를 더 자세히 조사하게 됩니다.

초음파는 음파를 자궁에 투사하여 태아 사진을 생성하는 검사입니다. 수막류나 척수수막류를 발견할 수 있습니다.

양수천자는 양수(태아가 떠 있는 액체) 검사입니다. 산모의 복부에 바늘을 삽입하여 소량의 양수를 채취합니다. 다량의 AFP는 이분척추를 나타냅니다.

출생 시 또는 출생 후

아기가 태어나서 처음으로 신체검사를 받는 경우, 잠재이분척추의 유일한 징후로는 척추 위의 함몰이나 털 뭉치가 있습니다. 때에 따라 척추 위로 돌출된 주머니를 통해 출생 전에 진단되지 않은 수막류나 척수수막류가 발견되기도 합니다.

이분척추의 유형을 평가하기 위해 함몰, 털 또는 주머니 부위에 초음파, MRI 또는 CT 스캔을 시행합니다. 출생 전 초음파를 통해 척추 부위가 명확하게 보이지 않았다면 때때로 사전 진단이 잘 이루어지지 않습니다.

성인기: 이분척추의 영향은 성인기에 이를 때까지 알아차리지 못할 수 있으므로 늦은 나이에 진단을 받기도 합니다. 증상에는 특히 하지의 쇠약, 비뇨기나 장 문제, 성기능 장애 등이 있습니다. 진단은 일반적으로 MRI나 CT 스캔으로 이루어집니다. 초음파는 일반적인 진단 도구이지만, 다른 신경학적 진단을 찾다가 이분척추가 발견될 수 있기 때문에 사용하지 않을 수도 있습니다.

이분척추의 치료

수막류와 척수수막류의 경우 자궁 내 수술이 때때로 시행됩니다. 산모를 마취시킨 후 자궁을 열어 태아 척수의 개구부를 닫습니다. 태아는 산모와 분리되지 않은 상태로 탯줄을 통해 여전히 산소와 영양, 마취제를 받습니다. 아기는 자궁으로 되돌아가고 태어날 때까지 그 안에 머물게 됩니다. 아기는 자연 분만을 통해 태어나기도 하지만 대부분은 제왕절개로 태어날 가능성이 높습니다. 전문의가 수행하는 이 독특한 유형의 수술을 받으려면 전문 센터로 이동해야 할 수 있습니다.

아기가 태어난 후에도 이분척추가 발견되지 않으면 초음파나 MRI, CT 스캔으로 이분척추의 유형을 파악합니다. 수막류의 경우, 수술을 시행하여 척주의 개구부를 봉합하고 주머니를 제거합니다. 척수수막류의 수술에서는 척수를 척주관 안으로 되돌려 놓습니다. 척주 봉합 및 주머니 제거도 이루어집니다.

요역동학 검사: 방광 평가를 통해 비뇨기계의 기능을 파악할 수 있습니다. 요역동학 검사에서는 수액이 정맥주사(IV)를 통해 흐르는 동안 센서가 부착된 임시 카테터를 방광에 삽입합니다. 투시기(X선)를 사용하여 신장에서 요관 및 방광을 거쳐 신체 밖으로 배출되는 소변의 흐름을 시각화하며, 카테터의 센서는 방광 및 복부의 압력을 측정합니다. 이 시술은 일반적으로 매년 후속 연구를 통해 변화를 주의 깊게 관찰하고 교정하기 위한 기능의 기준선으로 수행됩니다.

일상생활 활동(ADL)의 성공을 위한 치료를 통해 아동이 발달 지표를 달성하고 삶을 준비할 수 있습니다. 이분척추 유형과 손상 수준에 따라 이동성과 감각, 배변이 영향을 받을 수 있습니다. 아동에게 추가 진단이 내려진 경우, 인지 치료를 해야 합니다.

전환 관리

이분척추의 발병은 대부분 태아 발달 중에 발견되는데, 출생 시 발병률은 낮으며 성인기에는 훨씬 더 적습니다. 조기 진단 덕분에 아이는 의료 전문가들에게 둘러싸인 세상에서 자랍니다. 이분척추가 없는 아이보다 부모와 다른 사람들이 아이를 더 쉽게 도울 수 있습니다.

이분척추가 있는 아동은 성장하면서 필요 사항이 변화하므로 관리가 지속적으로 이루어집니다. 소아 관리에서 개인에게 더 많은 책임이 요구되는 성인 관리로 전환하기는 까다로울 수 있습니다. 전환을 돕기 위해 발병 초기부터 아동이 자신의 치료에 대한 필요성을 인지해야 합니다. 나이 수준에 맞게 설명해 줘야 합니다. 지표 정보를 통해 자녀에게 관리와 책임을 넘겨주면서 발달 단계를 전환하는 데 도움이 될 수 있습니다. 모든 지표가 자녀와 일치하지 않겠지만 지표 활동은 자녀의 능력에 맞게 조정할 수 있습니다. 아동이 일찍부터 적절하게 관리에 참여할수록 성인으로 전환기를 맞으면서 스스로에 대해 더 많은 책임을 질 수 있습니다.

잠재이분척추 환자 중 일부는 자신이 해당 질환을 가졌는지 알지 못합니다. 성인이 나이가 들면 숨겨진 이분척추가 노화로 인해 비로소 뚜렷해지면서 기능의 변화를 어느 정도 알아차리게 됩니다. 추후 수술이 필요한 성인은 봉합 수술에 익숙한 소아 신경외과 의사와 상의할 수 있습니다. 이러한 성인 환자는 소아청소년과 관련 문제가 있습니다.

재활

자녀의 진료에 참여하는 전문가들은 다음과 같습니다.

소아청소년과 의사: 아동의 전반적인 건강과 복지를 관리하는 의료 전문가입니다. 소아청소년과 의사는 의료 전문가로서 자녀의 진료를 편성할 수 있습니다.

소아 재활의학전문의: 소아청소년과에 중점을 두고 물리 및 재활 의학을 전문으로 합니다. 이 의사는 일상생활, 치료 및 대소변 활동 개선에 필요한 특정 측면을 조정합니다.

이분척추 진료 코디네이터: 이분척추 센터에서 진료를 받는 경우, 소아청소년과 서비스를 통해 문제를 문의할 수 있는 사람이 있습니다. 이분척추 센터가 아니라면 다른 진료 코디네이터가 배정되거나 소아청소년과 의사를 통해 직접 문제를 해결할 수 있습니다. 이분척추 진료 코디네이터는 출생부터 21세까지 서비스와 치료 및 요법을 구성하는 데 도움을 줍니다. 이 담당자는 자녀에게 최상의 결과가 주어질 수 있도록 입원, 학교 및 가정 문제를 지원합니다.

신경외과 의사: 중추 신경계 수술을 담당하는 전문의입니다. 일반적으로 이분척추 환자 중 소아 연령을 전문으로 담당합니다. 신경외과 의사는 손상을 봉합하고 션트 배치 등의 문제나 계류된 척수의 이완을 처치합니다.

비뇨기과 전문의: 요로 기능에 주력하는 전문의입니다. 아울러 자녀의 성장과 발달을 지켜보며 건강한 신장 기능과 효과적인 배뇨를 보장합니다.

정형외과 의사: 골격 또는 뼈 문제를 다루는 의사입니다. 또 구축(근육이나 힘줄, 흉터 조직의 단축), 척주측만증 또는 기타 뼈 관련 문제에 대한 치료를 지시하거나 수술을 제공할 수 있습니다.

물리 치료사(PT): 물리 치료사는 대근육 운동을 돕습니다. 휠체어, 보조 장치를 사용한 보행이나 일반 보행을 통해 이동성에 대해 치료합니다. 또한 건강과 기능을 개선하기 위해 강화와 이동, 운동을 제공합니다.

작업 치료사(OT): 소근육 운동 및 일상생활 활동(ADL)을 전문으로 합니다. 강화 및 이동에서 식사 및 옷 입기에 이르기까지 광범위한 요법을 강조합니다.

아동 생활 전문가: 아동 생활 전문가는 일반적으로 소아청소년과 진료소 및 소아청소년과 병원에서 활동합니다. 아동 발달 단계에 대한 교육을 통해 건강 관리가 필요한 자녀에게 최상의 결과와 최소한의 외상을 위한 환경을 조성합니다.

전문간호사: 전문간호사는 최상의 의료 결과를 얻고 지원하기 위해 간호를 제공합니다. 직접적인 간호를 제공할 뿐만 아니라 교육을 위한 좋은 자원이 됩니다.

영양사: 만성 건강 관리가 필요한 환자는 종종 영양가 높은 식단에 대한 지침이 필요합니다. 이동성 문제로 인해 열량 섭취에 문제가 발생할 수 있습니다. 나이와 체격에 대한 평가를 통해 에너지 소비량과 균형을 이루는 섭취 열량을 정할 수 있습니다.

신경 심리학자: 특수 교육을 받은 심리학자는 평가 기술을 사용하여 인지, 사고, 그리고 학습 능력에서 문제가 되는 영역을 정확히 파악합니다. 또 평가가 완료되면 최상의 학습 및 결과를 위한 상황을 조성하기 위한 전략을 제공합니다.

심리학자와 상담사: 만성 건강 질환 환자와 해당 가족은 개인 또는 가족 역학 관계에 대한 지침이 필요할 수 있습니다. 심리학자나 상담사는 각 개인이나 가족에게 효과적인 전략을 수립하는 데 도움을 줄 수 있습니다.

교사: 자녀와 관련된 모든 교직원은 자녀의 고유한 신체적 및 학습 필요 사항은 물론 최상의 학습 환경을 조성하기 위한 전략도 알고 있어야 합니다.

군인을 위한 혜택

신경학적 결손만 있는 이분척추를 지니고 태어났으며, 부모가 한국이나 베트남 전시 중 미 현역 군인으로 복무했다면 혜택을 받을 수 있습니다. 이분척추는 에이전트 오렌지와 관련될 수 있습니다. 혜택에는 평생 의료 서비스, 의약품, 월별 수당, 직업 훈련, 그리고 재활 서비스가 포함됩니다. 자세한 내용은 미국 보훈부 웹사이트에서 확인할 수 있습니다. https://www.va.gov/COMMUNITYCARE/programs/dependents/spinabifida/index.asp

연구

이분척추에 관한 다양한 연구가 진행되고 있습니다. 이분척추 협회(Spina Bifida Association)는 미국 질병통제예방센터(CDC)의 선천성 장애 및 발달장애 미 국립 센터(National Center for Birth Defects and Developmental Disabilities)에 등록소를 설립했습니다. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/nsbprregistry.html

이 등록소는 이분척추에 관한 연구를 일관성 있고 조율된 방식으로 진행하기 위한 연구 의제를 만들고 조정하는 역할을 합니다.

조기 발견과 예방, 자궁 내 수술에 관한 연구가 계속되고 있습니다. 진단, 임신 전과 임신 중 비타민 요법 및 출산 전 척추의 개구부를 봉합하는 수술은 전부 광범위한 연구를 통해 개발되었습니다. 임신 19~25주에 자궁 내 수술을 하면 수두증과 탈뇌, 보행 능력의 향상 등 추가 손상이 크게 줄어드는 것으로 확인되었습니다. 가족 양상은 없는 것으로 보이지만 유전적 연관성에 관한 연구가 진행 중입니다. 이 영역은 추가 연구를 통해 지속적으로 개선되고 있습니다.

다양한 분야에서 여러 관련 진단이 연구되고 있습니다. 영양, 학습 능력, 시력, 척수 손상, 그리고 척수 손상의 이차 합병증에 관한 광범위한 연구가 진행 중입니다. 연구 확장을 위해 학문 분야가 함께 협력하여 진단군 사이의 정보를 병합합니다.

사실 및 수치

매년 약 1,427명의 아기가 이분척추를 가지고 태어납니다. 민족별 발병률은 다음과 같습니다.

• 히스패닉: 출생 10,000명당 3.80명
• 백인: 출생 10,000명당 3.09명
• 아프리카계 미국인: 출생 10,000명당 2.73명

간병 비용을 포함한 이분척추 환자의 예상 진료 비용은 791,900달러로 추산됩니다.

생후 첫해의 병원비는 21,900~1,350,700달러입니다.

이분척추가 있는 아기의 약 18%는 생후 첫해에 3회 이상 입원합니다.

이분 척추가 있는 아이를 낳은 산모에게는 같은 문제를 가진 다른 자녀가 생길 위험이 3% 증가합니다. 한 명 이상의 자녀에게 이분척추가 있다면 동일한 문제를 가진 다른 자녀들의 위험은 훨씬 더 큽니다. 이 점은 발견되지 않은 가족 연관성이나 유전적 문제가 있을지도 모른다는 가능성을 시사합니다.

출처: 미국 질병통제예방센터 https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/index.html

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