História da Fundação Reeve

A centelha de um movimento

Foto por Timothy Greenfield-Sanders

As raízes da Fundação Christopher & Dana Reeve remontam a 1982, quando Henry Stifel, um estudante do ensino médio de Nova Jersey, se envolveu em um acidente de carro que o deixou paralisado aos 17 anos.

O que começou como a Stifel Paralysis Research Foundation, liderada pela comunidade, logo se tornou a American Paralysis Association (APA), depois que as organizações uniram forças em torno de uma missão única: desafiar a noção de que a medula espinhal, uma vez lesionada, nunca poderia se recuperar ou ser reparada.

Os fundadores da APA tinham uma crença inabalável de que pesquisadores e neurocientistas, trabalhando juntos, encontrariam uma maneira de conectar e regenerar os nervos e células danificados que resultam em paralisia.

Em 1995, quando Christopher Reeve foi lesionado, a APA foi um dos primeiros lugares a que ele e Dana recorreram. Como disse Christopher: “Eu sempre fui um cruzado pelas causas em que acredito. Desta vez, a causa me encontrou.” Em 1999, a APA e a fundação de Christopher se uniram como a Fundação Christopher Reeve, que acrescentou o nome de Dana ao seu apelido após sua morte prematura em março de 2006.

O homem de Aço

Christopher Reeve nasceu em 25 de setembro de 1952 na cidade de Nova York. Em 1955, ele e sua família se mudaram para Princeton, New Jersey, onde passou uma infância contente. Christopher se matriculou na Universidade de Cornell, depois na Julliard Drama School.

O talento do drama de Christopher conseguiu vários papéis no teatro, na televisão e no cinema. Enquanto o mundo o conhecia por seu incrível papel como Super-Homem, aqueles que o conheciam pessoalmente se lembram dele como muito mais do que apenas um ator requintado.

Christopher Reeve era um pai extraordinário, um marido amoroso, um defensor dos direitos humanos, um aventureiro ávido, um ambientalista, um autor, um diretor e um pianista talentoso. Ele também era um piloto que havia feito duas viagens individuais pelo Atlântico, um entusiasta que esquiava, navegava, mergulhador, jogava tênis e canoava sozinho no deserto.

Em 1985, aos 33 anos, Christopher começou a andar a cavalo e, em 1989, estava competindo em eventos que incluíam saltos cross-country.

27 de maio de 1995

Eventos que ocorrem em uma fração de segundo geralmente parecem acontecer em câmera lenta para aqueles que os experimentam. Foi em um momento tão reluzente que Christopher Reeve, robusto e atlético, ficou paralisado por uma lesão medular tão grave que seu primeiro pensamento lúcido foi que seria melhor para todos se ele morresse.

Quando Dana sussurrou aquelas palavras que salvaram a minha vida, ‘Você ainda é você. E eu amo você’, isso significou mais para mim do que apenas uma declaração pessoal de fé e compromisso. Em certo sentido, era uma afirmação de que o casamento e a família estavam no centro de tudo e, se ambos estavam intactos, o mesmo ocorria com o seu universo.

– Christopher Reeve

Com essas palavras, Christopher escolheu viver. Após meses de exaustiva reabilitação e terapia, Christopher voltou para casa e se viu cercado por uma vida tão familiar, mas completamente nova.

“Comecei a encarar minha nova vida. No Dia de Ação de Graças de 1995, fui para casa passar o dia com minha família. Na garagem, quando vi nossa casa novamente, chorei. Dana me segurou. À mesa do jantar, quando cada um de nós falou algumas palavras sobre o que agradecemos, Will, de 3 anos, disse: ‘Pai’.”

Um novo propósito

A generosidade de Christopher Reeve no espírito era infinita e ressoava por todos aqueles que ele tocava. Ele transmitiu sua valiosidade a todos nós, através de sua paixão por seu trabalho e de como ele escolheu viver sua vida. Ninguém esperava que ele se tornasse o garoto-propaganda de uma lesão na medula espinhal, mas ele sabia que poderia fazer uma tremenda diferença para um bem maior.

“Senti que precisava fazer algo – não apenas para mim, mas para todos os outros na mesma condição. Mesmo que eu quisesse (o que não queria), nunca seria capaz de esquecer os outros pacientes que conheci durante a reabilitação. Eu já tinha visto muitas de suas lutas e dores. Não podia ir para casa, dedicar minha vida a mim e à minha família e ignorar o quadro geral.”

Logo depois de voltar para casa, ele procurou maneiras de usar seu nome, seu status de celebridade e sua voz para instar o mundo científico a trabalhar mais rápido e mais duro; ajudar a comunidade de pacientes a ser ouvida e melhorar sua qualidade de vida; e impactar os legisladores para aumentar o financiamento federal para pesquisas sobre lesões na medula espinhal.

Pesquisa e qualidade de vida

Christopher desafiou a sabedoria convencional. Como resultado de sua coragem, determinação, renome internacional e sua convicção de que “nada é impossível”, Christopher iniciou uma mudança radical.

Por meio de sua liderança, a Fundação Christopher & Dana Reeve nasceu e cresceu exponencialmente, remodelando o mundo da pesquisa em reparo da coluna vertebral. Sob sua orientação, os programas de pesquisa da Fundação Reeve triplicaram e se estendem da ciência muito básica (pesquisa molecular e celular) à aplicação clínica (teste e entrega de terapias promissoras aos pacientes). Os investimentos em pesquisa dificilmente conseguem acompanhar o impulso que ele provocou.

Christopher lutou para aumentar o financiamento e a atenção da pesquisa em nível federal, aparecendo na frente do Congresso como um defensor dos pacientes. E, embora continuava a pesquisa ardente, Dana Reeve estabeleceu o programa de Subsídios para a Qualidade de Vida para ajudar organizações que trabalham para melhorar a qualidade de vida das pessoas que enfrentam os desafios diários da deficiência.

Para atender às necessidades individuais de qualidade de vida, Christopher e Dana foram cofundadores do Centro de Recursos para Paralisia (PRC). Algo inédito, o PRC República fornece informações para pessoas em todo o mundo desesperadas para aprender sobre paralisia, como atualizações sobre os principais esforços de pesquisa, fontes de equipamentos e grupos de apoio, respostas para inúmeras perguntas sobre burocracias governamentais e seguros.

Nunca houve uma equipe como Christopher e Dana Reeve – tão reverenciada e amada por sua parceria, tanto profissional quanto pessoalmente.

Um legado adequado para um super-herói

O legado de Christopher através da Fundação Reeve é forte e duradouro. É humilde compreender como um homem, que na última década de sua vida era um tetraplégico dependente de ventilador, poderia mudar o mundo. E por isso, estávamos e ainda estamos admirados com o heroísmo dele.

“Quando o primeiro filme do Super-Homem saiu, dei dezenas de entrevistas para promovê-lo. A pergunta mais frequente era: O que é um herói? Minha resposta era que um herói é alguém que comete uma ação corajosa sem considerar as consequências. Agora minha definição é completamente diferente. Acho que um herói é um indivíduo comum que encontra forças para perseverar e resistir, apesar de obstáculos esmagadores. Eles são os verdadeiros heróis, assim como as famílias e os amigos que os apoiaram.”

Christopher Reeve faleceu em 10 de outubro de 2004. Com apenas 52 anos, era muito cedo. O mundo lamentou sua morte e todos refletimos sobre as memórias que ele deixou para cada um de nós.

Todo mês de outubro, quando nos aproximamos do aniversário de sua morte, todos concordamos: ninguém resumiu um verdadeiro herói melhor que Christopher Reeve. Nunca houve tanta esperança e otimismo para que sejam encontradas curas e tratamentos para lesões na medula espinhal.

Christopher percebeu que o momento estava do nosso lado, e a validação de seu legado é que continuamos sua jornada em nome de milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com paralisia. É nosso privilégio compartilhar seu legado e, em sua memória, nos unimos para Seguirmos em Frente.