Vai trò của bạn là người chăm sóc

Thông Điệp Từ Dana Reeve

Các nghĩa vụ chăm sóc không thể **** và không phải lúc nào cũng có thể giao phó cho ai khác được. Tuy nhiên, điều quan trọng cần nhớ là không cần phải thực hiện công việc một mình và phải tiếp cận và kết nối với những người khác gặp phải các tình huống tương tự.

Dana Reeve được biết đến là một người chăm sóc gương mẫu, hỗ trợ Christopher Reeve và gia đình của họ sau khi ông bị chấn thương cột sống vào năm 1995. Tầm nhìn của bà ấy là cung cấp các nguồn lực cho toàn bộ hệ thống hỗ trợ, dẫn đến việc sáng lập nên Trung Tâm Giúp Đỡ Người Bệnh Tê Liệt (PRC) và nhiều dịch vụ khác của Reeve Foundation.

Dưới đây là một bức thư từ Dana gửi tới những người đồng nghiệp cùng là người chăm sóc:

Kính Gửi Người Chăm Sóc,

Sau khi chồng của tôi, ông Christopher bị chấn thương, bệnh tê liệt trở nên rõ ràng là một vấn đề mang tính gia đình. Chăm sóc nhu cầu về thể chất, tình cảm, xã hội và kinh tế của gia đình chúng ta có thể rất thỏa mãn và xứng đáng. Nhưng chăm sóc cho một người bị tê liệt là một công việc mà chúng ta không luôn mong muốn nhận lấy.

Chúng ta thương tiếc người thân yêu của chúng ta đã bị mất đi khả năng di chuyển và tính độc lập. Chúng ta cũng thương tiếc cho những mất mát của chính mình: Chúng ta cảm thấy bị cô lập; chúng ta không có thời gian dành cho cá nhân; chúng ta cảm thấy kiệt sức, choáng ngợp. Và chúng ta cảm thấy không ai khác hiểu được những yêu cầu đặt ra cho chúng ta.

Người chăm sóc phải giải quyết các vấn đề y tế, vệ sinh, vận chuyển, lập kế hoạch tài chính, vận động và các vấn đề cuối đời. Trở thành một người chăm sóc hiệu quả nghĩa là có được cảm giác kiểm soát được bệnh trạng. Một cách để thực hiện điều này là thông qua thông tin và bằng cách chia sẻ kinh nghiệm hoặc giải quyết vấn đề với những người chăm sóc khác.

Xin hãy biết rằng bạn không đơn độc, rằng bạn vô cùng quý giá, và bạn và gia đình của bạn có thể sống một cuộc sống năng động, thỏa mãn bất chấp những thách thức của bệnh tê liệt. Đừng bao giờ xấu hổ khi yêu cầu Trung Tâm Giúp Đỡ Người Bệnh Tê Liệt của chúng tôi hỗ trợ bạn. Chỉ cần gọi số điện thoại miễn phí 1-800-539-7309.

Trân Trọng,
Dana Reeve
(được viết vào năm 2005, một năm trước khi bà qua đời)

Vai trò của người chăm sóc

Giúp đỡ người mà bạn chăm sóc để tiếp tục sống độc lập tại nhà là công việc đáng giá. Chăm sóc có thể là một trải nghiệm thỏa đáng; việc đó thể hiện sự tận tâm trọn vẹn với người thân. Dù vậy, một sự thật đó là việc chăm sóc không phải là một vai trò mà bất cứ ai thực sự lựa chọn. Việc này dường như chọn chúng ta, phát sinh từ các sự việc và hoàn cảnh ngoài mong đợi của chúng ta, ngoài tầm kiểm soát của chúng ta.

Các thành viên gia đình cung cấp phần lớn chăm sóc cho những người bị bệnh mãn tính hoặc bị khuyết tật. Theo Mạng Lưới Hành Động của Người Chăm Sóc, những người chăm sóc gia đình làm cơ sở cho hệ thống chăm sóc sức khỏe của chúng ta một cách sâu sắc. Hơn 50 triệu người cung cấp chăm sóc ở một vài cấp độ cho người thân, có thể chuyển đổi thành mức lương hàng năm là $375 tỷ – gần gấp đôi so với chi tiêu thực sự cho các dịch vụ chăm sóc tại gia và nhà điều dưỡng – nếu việc này không được thực hiện “miễn phí.”

Khi dân số già đi, khi khoa học y tế giúp mọi người sống lâu hơn và khi các chính sách chăm sóc sức khỏe cho mọi người xuất viện về nhà ốm yếu hơn và nhanh hơn, số người chăm sóc cho gia đình chỉ có thể tăng lên.

Việc chăm sóc có thể gây chán nản, kiệt sức về thể chất và tinh thần. Nó có thể đánh cắp giấc mơ hoặc phá vỡ trái tim của chúng ta. Nó làm cho chúng ta buồn vì sự mất mát của người thân yêu và vì sự mất mát của bản thân. Mặc dù chăm sóc cho những người thân yêu có thể rất thỏa đáng, nhưng chắc chắn có những ngày, điều đó mang lại rất ít sự đền ơn.

Công việc này lấy đi rất nhiều sức lực. Những người chăm sóc bị trầm cảm, căng thẳng và lo lắng nhiều hơn so với dân số nói chung. Các khảo sát cho thấy có tới 70% người chăm sóc báo cáo bị trầm cảm, 51% người bị mất ngủ, và 41% bị các vấn đề về lưng.

Gần ba phần tư những người chăm sóc gia đình không đi khám bác sĩ thường xuyên và 55% người nói rằng họ bỏ qua các cuộc hẹn với bác sĩ; 63% người chăm sóc báo cáo có thói quen ăn uống kém.

Những người chăm sóc cảm thấy bị cô lập và thường báo cáo rằng cuộc sống của họ không “bình thường”, hoặc không ai có thể hiểu những gì họ đang trải qua.

Ngoài ra cũng có một tác động tài chính. Các gia đình giúp đỡ người khuyết tật chi tiêu nhiều hơn gấp đôi chi phí y tế tự trả so với các gia đình không có người khuyết tật.

Thường thì người chăm sóc phải hy sinh trong công việc để làm nhiệm vụ ở nhà. Nhưng đây là gia đình của bạn, người thân yêu của bạn. Bạn có lựa chọn nào? Bạn không thể bỏ đi. Bạn học cách đối phó với sự thất vọng cùng lúc học cách hoàn thành công việc tốt nhất.

Các bài học thường được rút ra theo cách khó khăn – phần lớn, những người chăm sóc học bằng cách thử và làm sai về cách quản lý thói quen hàng ngày cho việc chuẩn bị thực phẩm, vệ sinh, vận chuyển và các hoạt động khác tại nhà.

“Sau khi Chris bị thương, chúng tôi sắp xếp hoạt động như thể đang hạ cánh trên hành tinh khác. Tình hình có thể trông rất xấu và choáng ngợp. Có một số lượng lớn điều chỉnh mà cần phải tiếp tục về mặt tinh thần. Và đối mặt với sự bình thường mới, đối mặt với những điều chỉnh, mất mát…bạn phải đau buồn vì sự mất mát. Bởi vì đó là sự thật – cách duy nhất để nỗi đau được giảm bớt là đau buồn. Bạn cần phải thừa nhận sự mất mát. Nhưng đồng thời, một khi bạn làm điều đó, bạn sẽ mở ra một vùng đất hoàn toàn mới, nơi bạn có thể có hy vọng to lớn.” – Dana Reeve

Một Số Điều Không Thể Phá Vỡ

Giống như Dana Reeve, Kate Willette vừa là vợ vừa là người chăm sóc. Chồng bà bị chấn thương cột sống do tai nạn trượt tuyết năm 2001. Bà ghi lại trải nghiệm của họ trong cuốn hồi ký Some Things Are Unbreakable (Một Số Điều Không Thể Phá Vỡ). Dưới đây là một vài suy nghĩ của Kate về cách bà ấy bắt đầu điều hướng cuộc sống mới của mình như một người chăm sóc.

Bạn tình của bạn bị tổn thương, và cuộc sống của bạn bị thay đổi vì điều gì đó đã xảy ra với anh ấy. Đó là sự thật phũ phàng. Tôi nhớ mình đã nói với anh ấy, “Hãy quay lại đi anh. Xin hãy quay lại đi mà.” Và anh ấy sẽ nói, “Anh đang cố gắng.”

Một người vợ/chồng chăm sóc tại một thời điểm nào đó phải nói rằng, “Anh/em đã tự do lựa chọn điều này,” giống như trước khi chấn thương xảy ra. Và, nếu bạn không tự do lựa chọn điều này bằng cả trái tim, tôi không thấy bạn có thể làm điều đó như thế nào, bởi vì sẽ có một phần của bạn luôn bực tức, luôn phẫn uất với người này vì điều họ đã tước lấy đi từ bạn.

Là một người chăm sóc gia đình thì không bao giờ ngừng nghỉ. Bạn không bao giờ có thể thực sự thoát khỏi việc đó. Sẽ thực sự giúp ích nếu bạn có khiếu hài hước; nhưng, tôi nghĩ điều quan trọng nhất không hẳn thực sự là cách bạn giao tiếp. Đó là sự lựa chọn rất cơ bản và biết rằng không ai bắt bạn làm gì cả. Nếu bạn có thể chấp nhận điều này, bạn sẽ tìm ra cách để giải quyết nó, bất kể đó là gì.

Người Chăm Sóc: Amy Poullos

Amy Poullos, sống ở Bắc California, trở lại trường học và trở thành một y tá. Đi sâu vào một sự nghiệp mới và tham gia thi đấu cuộc thi thể thao ba môn phối hợp đã giúp bà đối phó với tai nạn khiến chồng bà bị tàn tật.