Su función como cuidador

Un mensaje de Dana Reeve

No se pueden eludir las tareas de cuidado y no siempre pueden delegarse. Sin embargo, es importante recordar que esta tarea no tiene que llevarse a cabo en soledad y que es vital acercarse y conectarse con otras personas en situaciones similares.

Dana Reeve fue conocida por ser una cuidadora ejemplar, que apoyó a Christopher Reeve y a la familia que habían formado juntos después de que él sufrió una lesión en la médula espinal en 1995. Fue la visión de Dana, proporcionar recursos para todo el sistema de apoyo, lo que llevó a la creación del Centro de Recursos para la Parálisis (CRP) y muchos otros servicios de la Fundación Reeve.

A continuación, se presenta una carta de Dana a sus colegas de cuidados:

Estimado cuidador:

Después de que mi esposo Christopher sufriera una lesión, se hizo obvio que la parálisis es un asunto que involucra a toda la familia. Cuidar de las necesidades físicas, emocionales, sociales y económicas de nuestra familia puede ser enriquecedor y gratificante. Pero brindar cuidados a una persona paralizada es una tarea que no siempre esperamos que nos asignen.

Sufrimos el duelo de la pérdida de movilidad e independencia de nuestro ser querido. Estamos en duelo también por las pérdidas propia: Nos sentimos aislados, no hay tiempo personal, nos sentimos exhaustos, abrumados. Y sentimos que nadie más es capaz de entender las exigencias que se nos han impuesto.

Un cuidador debe lidiar con preocupaciones médicas, de higiene, de transporte, de planificación financiera, de defensa y con cuestiones relacionadas al final de la vida. Para ser un cuidador efectivo es necesario lograr algún sentido de control de la situación. Una manera de hacerlo es a través de información y de compartir experiencias o resolver problemas con otros cuidadores.

Es imprescindible saber que uno no está solo, que es extremadamente valioso y que junto con la familia se puede vivir una vida activa y plena a pesar de los desafíos de la parálisis. Nunca se debe sentir vergüenza por pedir asistencia a nuestro Centro de Recursos para la Parálisis. Simplemente, llame sin cargo al 1-800-539-7309;

Con mis mejores deseos,
Dana Reeve
(este mensaje fue escrito en 2005, un año antes del fallecimiento de Dana)

La función de un cuidador

Ayudar a una persona que es importante para nosotros a continuar viviendo de forma independiente en la casa es una labor valiosa. Brindar cuidados puede ser una experiencia que aporta satisfacciones: demuestra el cumplimiento de un compromiso hacia un ser querido. Sin embargo, es bien cierto que brindar cuidados no es una función que alguien realmente elija. Más bien pareciera que la función lo elige a uno, al surgir de hechos y circunstancias que estaban fuera de nuestras expectativas, más allá de nuestro control.

Los familiares brindan la gran mayoría de los cuidados para las personas con enfermedades crónicas o discapacidades. Según la Red de Acción de Cuidadores, los cuidadores familiares apuntalan nuestro sistema de cuidados de la salud de una manera marcada. Más de 50 millones de personas brindan algún grado de cuidado a un ser querido, lo que se traduciría en salarios anuales de $375 mil millones (el doble de lo que realmente se gasta en cuidados en la casa y servicios de instituciones de cuidados combinados) si esos cuidados no se proporcionaran “sin cargo”.

A medida que la población envejece, a medida que la medicina permite que la gente viva cada vez más tiempo y que las políticas de cuidados de la salud lleven a que los hospitales den el alta cada vez más rápido a personas menos sanas, el único resultado posible es que el número de familiares cuidadores aumente.

Brindar cuidados puede ser frustrante, física y emocionalmente agotador. Puede destruir nuestros sueños o romper nuestro corazón. Nos hace sentir tristeza por la pérdida sufrida por nuestro ser querido y por nuestra propia pérdida. Aunque cuidar de un ser querido puede ser enormemente gratificante, hay sin duda días que ofrecen escasas recompensas.

Es una tarea que cobra un alto precio. Los cuidadores sufren depresión, estrés y ansiedad con mucha mayor frecuencia que la población en general. Las encuestas muestran que hasta un 70% de los cuidadores informan sufrir de depresión, un 51% informa insomnio y un 41% informa problemas en la espalda.

Casi tres cuartos de los cuidadores familiares no van al doctor con la frecuencia que deberían y el 55% dice que no cumple con los turnos del doctor; el 63% de los cuidadores informa tener hábitos alimenticios deficientes.

Los cuidadores se sienten aislados y suelen informar que su vida no es “normal” o que no es posible que otras personas comprendan la situación que ellos atraviesan.

También hay un impacto financiero. Las familias que ayudan a una persona con una discapacidad gastan más del doble en gastos médicos de su bolsillo que las familias que no tienen una persona con discapacidad.

Con frecuencia el cuidador debe hacer sacrificios en el trabajo para poder atender sus obligaciones en la casa. Pero se trata de la propia familia, de un ser querido. ¿Qué opciones hay? No se puede simplemente desertar. Se aprende a hacer frente a la frustración y, al mismo tiempo, se aprende cómo lograr que el trabajo esté mejor hecho.

A menudo las lecciones se aprenden a los golpes; los cuidadores aprenden mayormente por prueba y error a manejar las rutinas diarias de preparación de alimentos, higiene, transporte y otras actividades domésticas.

“Después de que Chris sufriera la lesión, de alguna manera funcionábamos como si hubiéramos aterrizado en otro planeta. Puede parecer desolador y abrumador. La magnitud del ajuste mental que es necesario llevar a cabo es enorme. Y enfrentar la nueva normalidad, los ajustes y la pérdida… hay que llorar la pérdida. Porque es verdad: la única manera de aliviar la pena es lamentándose. Es necesario reconocer la pérdida. Pero al mismo tiempo, una vez que se hace eso, se abre un área completamente nueva donde se puede encontrar una enorme esperanza”. – Dana Reeve

Algunas cosas son indestructibles

Al igual que Dana Reeve, Kate Willette es a la vez esposa y cuidadora. El esposo sufrió una lesión en la médula espinal como resultado de un accidente de esquí en 2001. Kate escribió la crónica de su experiencia en la autobiografía Some Things Are Unbreakable (Algunas cosas son indestructibles). A continuación, se presentan algunos pensamientos de Kate con respecto al modo en que comenzó a recorrer su nueva vida como cuidadora.

Tu pareja sufre una lesión y tu vida cambia por algo que le sucedió a él. Esa es la dura verdad. Recuerdo haberle dicho, “Regresa. Por favor, regresa”. Y que él me contestaba, “Lo estoy intentando”.

Una esposa cuidadora tiene que decir en algún momento, “Elijo esto porque quiero”, al igual que antes de que se produjera la lesión. Y si uno no elige eso libremente de todo corazón, no veo cómo lo puede lograr, porque habrá alguna parte de uno que siempre estará furiosa, que siempre de alguna manera culpe a esa otra persona por lo que les quitó.

Ser cuidador familiar es incesante. Uno nunca, se puede realmente alejar de eso. En verdad ayuda tener sentido del humor; pero creo que lo más importante no es cómo uno se comunica. Es realmente la elección básica y saber que nadie lo obliga a uno a hacer nada. Si se puede aceptar eso, se encontrarán maneras de salir adelante, sea lo que fuere.

Cuidadora: Amy Poullos

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Amy Poullos, que vive en Northern California, volvió a la escuela y se recibió de enfermera. Sumergirse en una nueva carrera y competir en triatlones le ha ayudado a lidiar con el accidente que causó la discapacidad de su esposo.