Síndrome post-polio
Historia de la polio
La poliomielitis es una enfermedad provocada por un virus que ataca a los nervios de que dependen las funciones motoras. La polio (parálisis infantil) ha sido prácticamente erradicada de casi todos los países del mundo desde la aprobación de las vacunas Salk (1955) y Sabin (1962).
En 2013, quedaban solo tres países (Afganistán, Nigeria y Pakistán) donde la polio era endémica de los más de 125 que había en 1988.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que hay 12 millones de personas en todo el mundo que sufren algún grado de discapacidad causada por la poliomielitis.
El Centro Nacional de Estadísticas de Salud estima que hay aproximadamente un millón de sobrevivientes de la polio en Estados Unidos y que la mitad informan parálisis que produce alguna forma de deterioro. Los últimos brotes importantes de polio en EE. UU. fueron a principios de la década de 1950.
¿Qué es síndrome de post-polio?
Durante años, la mayoría de los sobrevivientes de la poliomielitis vivieron vidas activas, olvidando mayormente su enfermedad y con un estado de salud estable. A fines de la década de 1970, los sobrevivientes de la poliomielitis, también conocida como la polio, comenzaron a observar nuevos problemas de fatiga, dolor, problemas para respirar o tragar y debilidad adicional. Los doctores lo denominaron el “síndrome de post-polio (SPP)”.
Algunas personas sienten fatiga relacionada con SPP como cansancio similar a la gripe que empeora al avanzar el día. Este tipo de fatiga también puede aumentar durante la actividad física y puede causar dificultades en la concentración y de memoria. Otros sufren fatiga muscular, una forma de debilidad muscular que aumenta con el ejercicio y mejora con el descanso.
Las investigaciones actuales indican que el tiempo que se haya vivido con los residuales de la poliomielitis es un factor de riesgo tan importante como la edad cronológica. También parece que las personas con parálisis originales más graves y la mayor recuperación funcional tienen más problemas que las personas que tuvieron la poliomielitis menos severa.
El síndrome de post-polio parece estar relacionado con el sobreuso físico y, tal vez, el estrés nervioso. Al destruir o dañar las neuronas motoras, el poliovirus deja a las fibras musculares huérfanas y produce parálisis. Los sobrevivientes de poliomielitis recuperaron el movimiento ya que las células nerviosas vecinas comenzaron a “brotar” y se reconectaron con los músculos huérfanos.
Los sobrevivientes con este sistema neuromuscular restructurado ahora están sufriendo las consecuencias: células nerviosas sobrevivientes, músculos y articulaciones sobrecargadas y los efectos del envejecimiento. Aunque la búsqueda de una causa viral continúa, no existe una evidencia concluyente que avale el concepto de que el síndrome de post-polio es una reinfección del poliovirus.
Controle el SPP
Los sobrevivientes de poliomielitis deben cuidar su salud buscando atención médica periódica, cumpliendo un régimen nutricional inteligente, evitando el exceso de peso y dejando de fumar o de excederse en el uso de bebidas alcohólicas.
Los sobrevivientes deben escuchar a su cuerpo. Evite las actividades que causan dolor: es una señal de advertencia. Evite el uso ilimitado de analgésicos, especialmente los narcóticos. No sobrecargue los músculos, pero continúe realizando actividades que no empeoran los síntomas. En particular, no se exceda con los ejercicios ni continúe haciendo ejercicios si siente dolor. Evite las actividades que le causan fatiga por más de diez minutos. Conserve la energía evitando tareas que no sean esenciales.
El SPP no es una afección que ponga en riesgo la vida, pero puede causar incomodidades y discapacidades significativas. La discapacidad más común que causa el SPP es el deterioro de la movilidad. Las personas con SPP también pueden sufrir dificultades para realizar actividades diarias como cocinar, limpiar, hacer las compras y conducir. Algunas personas pueden necesitar dispositivos de asistencia como bastones, muletas, andadores, sillas de ruedas o carritos eléctricos. Si los síntomas son extremadamente graves, puede ser necesario que estas personas cambien de ocupación o incluso dejen de trabajar.
Muchas personas tienen dificultad para ajustarse a nuevas discapacidades. Para algunas personas con SPP, revivir experiencias de la infancia con poliomielitis puede ser una experiencia traumática e incluso aterrorizante. Afortunadamente, el SPP está llamando cada vez más la atención de la comunidad médica y existen numerosos profesionales de la salud que comprenden el SPP y pueden proporcionar la ayuda médica y psicológica adecuada. Además, hay grupos de apoyo al SPP, boletines y redes educativas que proporcionan información actualizada acerca del SPP, a la vez que les comunican a las personas que no se encuentran solas en su lucha.
Recursos y apoyo para el síndrome de post-polio
Si necesita más información sobre el síndrome de post-polio o tiene una pregunta específica, nuestros especialistas en información están disponibles de lunes a viernes de 7am a 12am ET, 800-539-7309 (línea gratuita dentro de los EE. UU.) o 973-379-2690 (internacional).
Adicionalmente, la Fundación Reeve mantiene una hoja informativa sobre la vida con el síndrome de post-polio y recursos adicionales de fuentes confiables. Chequee nuestro repositorio de hojas de información sobre cientos de temas como los recursos disponibles su estado/ país o enfermedades secundarias de la parálisis.
Le recomendamos que se contacte con grupos de apoyo y organizaciones, incluyendo:
- Post-Polio International, ofrece información para los sobrevivientes de la poliomielitis y promueve a la comunidad de post-polio.
Fuentes: Post-Polio Health International, Montreal Neurological Hospital Post-Polio Clinic
