Elija de un centro de rehabilitación

Preguntas importantes que se deben hacer

Una vez que una persona se ha estabilizado después de una lesión en la médula espinal, acudirá a un hospital especializado que se denomina centro de rehabilitación.

Aunque la institución más cercana posiblemente sea la más conveniente y pueda ofrecer numerosas ventajas en términos de apoyo de familiares y amigos, quizás no brinde el nivel de servicio que se necesita en una lesión o enfermedad compleja.

Es muy importante localizar el centro de rehabilitación más apropiado para recibir cuidados personalizados para la lesión en la médula espinal que faciliten una máxima recuperación.

Algunas de las preguntas más importantes que deben hacerse al elegir un centro de rehabilitación incluyen las siguientes:

¿La institución tiene experiencia con el diagnóstico o la afección específica?
¿Cuántos pacientes con el diagnóstico o la afección específica recibe anualmente la institución?
¿Qué distancia está dispuesto el paciente a viajar o estar lejos de su familia?
¿La institución cuenta con terapias de vanguardia?
¿La institución es adecuada para la edad?
¿Cuál es la proporción entre miembros del personal y pacientes?
¿La institución es acreditada, es decir, cumple las normas profesionales de atención para las necesidades específicas del paciente?

A continuación, se mencionan algunos recursos que se pueden consultar para localizar una institución acreditada.

Centros del Sistema Modelo de Lesiones en la Médula Espinal

El Instituto Nacional de Investigación sobre Discapacidad, Vida Independiente y Rehabilitación (NIDILRR, por sus siglas en inglés) financia 14 Centros del Sistema Modelo de Lesiones en la Médula Espinal en EE. UU.

Los Centros del Sistema Modelo de LME son líderes nacionales en investigación médica y cuidado de pacientes y brindan servicios integrales, desde el momento de la lesión hasta la rehabilitación y el reingreso a la vida comunitaria plena.

Estas instituciones actualmente están en Alabama, California, Colorado, Florida, Georgia, Illinois, Kentucky, Massachusetts, Michigan, New Jersey, Pennsylvania y Washington.

Cada Centro contribuye al Centro de Datos de los Sistemas Modelo de LME (en inglés), participa en investigaciones independientes y colaborativas y proporciona información y recursos a personas con LME, sus familiares y cuidadores, a profesionales de atención de la salud y al público en general.

Página web: www.msktc.org

Teléfono: 206-685-4181

Comisión para Acreditación de Instituciones de rehabilitación (CARF)

La Comisión de Acreditación de Instituciones de Rehabilitación (CARF) (en inglés) es otro recurso para localizar instituciones de rehabilitación acreditadas. Para que se le otorgue acreditación de la CARF, una institución debe aprobar una revisión minuciosa de sus servicios.

Hay una diferencia entre una acreditación general de la CARF y una específica para lesiones en la médula espinal, de modo que hay que asegurarse de solicitar una lista de centros acreditados para lesiones en la médula espinal usando los detalles de contacto siguientes.

Página web: www.carf.org
Teléfono: 888-281-6531 (línea gratuita dentro de los EE. UU.)

Centros de rehabilitación pediátrica

Aunque la edad del niño desempeñará un papel clave al determinar cuáles son los mejores centros de rehabilitación, existen varios programas excelentes desarrollados específicamente para pacientes pediátricos. Como padre, se debe recordar que hay que hacer preguntas y consultar los recursos.

El Kosair Charities Center for Pediatric NeuroRecovery de la Universidad de Louisville (en inglés) ofrece terapias con base en actividades y realiza investigaciones traslacionales. Cuentan con un equipo interdisciplinario de expertos y están comprometidos a cubrir las dificultades dinámicas de crecimiento y desarrollo desde la infancia hasta la adolescencia.
El Hospital Shriners para Niños fue el primer sistema de atención de la salud del país que desarrolló centros de rehabilitación para lesiones en la médula espinal diseñados específicamente para niños. Sus investigaciones avanzadas han dado lugar a técnicas de tratamiento innovadoras, proporcionando cuidados que ayudan a los niños a vivir una vida plena, activa y saludable.
La Unidad de Rehabilitación Pediátrica del Instituto Kennedy Krieger (en inglés) apoya servicios de tratamiento integral e interdisciplinario, evaluación y seguimiento para pacientes con disminución de funciones debida a diversas causas, como lesiones cerebrales y en la médula espinal.

Conozca su equipo de rehabilitación

Otro aspecto de una buena rehabilitación es la amplitud y calidad del plantel de profesionales disponible. Entre las profesiones que se puede esperar encontrar en un equipo de rehabilitación están las siguientes:

Fisiatra
Es un doctor que se especializa en la medicina y la rehabilitación físicas. Los fisiatras tratan un amplio espectro de problemas, desde hombros doloridos hasta lesiones en la médula espinal, y tratan dolores agudos y crónicos y trastornos musculoesqueléticos.

Coordinan el proceso de rehabilitación a largo plazo de personas con lesiones en la médula espinal, cáncer, accidentes cerebrovasculares u otros trastornos neurológicos, lesiones cerebrales, amputaciones y esclerosis múltiple.

Enfermera de rehabilitación
Las enfermeras con capacitación especializada en principios de rehabilitación y restablecimiento trabajan en colaboración con el resto del equipo de rehabilitación para resolver problemas y manejar cuestiones médicas complejas.

Son expertas en vejiga, intestinos, nutrición, dolor, integridad de la piel, respiración cuidado personal, coordinación de regímenes médicos y cuestiones relacionadas. Proporcionan educación permanente al paciente y la familia, fijan objetivos de independencia y establecen planes de cuidado para mantener un bienestar óptimo.

Las enfermeras de rehabilitación comienzan a trabajar con los individuos y sus familias poco después del inicio de una lesión o enfermedad crónica y continúan brindando apoyo después de que el individuo regresa a la casa, al trabajo o la escuela.

Terapeuta ocupacional
Un terapeuta ocupacional (TO) está especializado en ayudar a las personas a aprender o volver a aprender cómo llevar a cabo las actividades diarias que necesitan para alcanzar una máxima independencia. Los TO ofrecen programas de tratamiento para ayudar con actividades como bañarse, vestirse, preparar comidas, limpiar la casa, hacer manualidades y artesanías o jardinería. Hacen recomendaciones sobre equipos adaptativos y ofrecen entrenamiento para usarlos para reemplazar funciones perdidas.

También evalúan ambientes domésticos y laborales y recomiendan adaptaciones. Además, guían a los familiares y cuidadores en métodos seguros y efectivos para cuidar a las personas. Asimismo, van más allá de trabajar para mejorar habilidades físicas al enfocarse en la comunidad fuera del hospital.

Fisioterapeuta
Los fisioterapeutas (FT) tratan discapacidades producidas por deterioros motores y sensoriales. Su objetivo es ayudar a las personas a aumentar la fuerza y la resistencia, mejorar la coordinación, reducir la espasticidad, mantener los músculos de miembros paralizados, proteger la piel de las lesiones por presión y lograr mayor control de la vejiga y la función intestinal.

También enseñan técnicas para usar dispositivos de asistencia como sillas de ruedas, bastones u órtesis. Además de ejercicios “prácticos” y tratamientos, los fisioterapeutas también educan a las personas para que cuiden de sí mismas.

Asimismo, pueden trabajar con las articulaciones y asegurar su rango de movimiento y usar métodos como ultrasonido, almohadillas calientes y hielo.

Otros terapeutas que se deben encontrar en la unidad de rehabilitación incluyen los siguientes:

Terapeutas recreacionales, que ayudan a las personas a descubrir una amplia gama de opciones de recreación disponibles en su comunidad.

Terapeutas vocacionales, que ayudan a las personas a evaluar sus habilidades laborales y a trabajar con el organismo de rehabilitación vocacional del estado u otros organismos para obtener equipos, capacitación y colocación.

Muchas instituciones de rehabilitación tienen expertos en sentarse y ubicarse para ayudar a las personas a seleccionar la silla de ruedas, el cojín y el mecanismo de ubicación óptimos.

La mayoría de las instituciones cuentan con psicólogos de rehabilitación que asisten a las personas con los cambios de vida habitualmente drásticos posteriores a la enfermedad o el traumatismo.

La orientación sexual y familiar forman parte integral de la mayoría de los programas de rehabilitación, con el fin de ayudar a los pacientes a entender mejor la función sexual, la planificación familiar, etc.

Recursos

Si necesita más información sobre los centros de rehabilitación o cómo encontrar o elegir un centro de rehabilitación, nuestros especialistas en información están disponibles de lunes a viernes de 7am a 12am ET, 800-539-7309 (línea gratuita dentro de los EE. UU.) o 973-379-2690 (internacional).

Adicionalmente, la Fundación Reeve mantiene una hoja informativa sobre los centros de rehabilitación con recursos adicionales de fuentes confiables. Chequee nuestro repositorio de hojas de información sobre cientos de temas como los recursos disponibles su estado/ país o enfermedades secundarias de la parálisis.