Esclerosis múltiple

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, del sistema nervioso central. Algunos síntomas pueden ser episódicos y leves, como el entumecimiento de una extremidad o una alteración visual que se resuelve con el tiempo; otros pueden ser más intensos y duraderos, e incluyen parálisis, incontinencia, pérdida cognitiva o pérdida de la visión. Cada caso de EM es singular, según qué nervios se vean afectados. Una persona puede tener un síntoma, todos los síntomas o una combinación de síntomas. Los síntomas pueden resolverse en su totalidad; algunos o todos pueden permanecer.

Los nervios son un cuerpo nervioso con numerosas “ramificaciones”; una de las ramificaciones es mucho más larga que las otras y se llama axón. La totalidad del nervio está cubierta por una vaina de mielina que lo protege y colabora en el envío de mensajes de un cuerpo nervioso a otro. La mielina permite que el impulso nervioso siga en movimiento. En la esclerosis múltiple, la mielina se daña, comienza a romperse y a dejar el nervio, en especial el axón, desprotegido (desmielinización), lo que afecta la transmisión de los mensajes. Finalmente, la mielina se rompe tanto que el axón del nervio también se daña.

Lo que sucede en la esclerosis múltiple podría deberse a la inflamación. La inflamación se produce cuando una persona contrae una infección. Esto puede verse en la piel con enrojecimiento, hinchazón y producción de calor cuando los glóbulos blancos se apresuran para luchar contra la infección y otras células se llevan el tejido dañado. La inflamación también se produce en el interior del cuerpo y puede afectar a todos los sistemas corporales, uno de los cuales es el sistema nervioso. Por algún motivo desconocido, la inflamación de órganos y tejidos del cuerpo puede presentarse con o sin una infección conocida. Se piensa que una inflamación interna del cuerpo podría ser el origen del daño a la mielina. Se cree que esto es lo que activa la EM. La inflamación puede dejar placas y generar lesiones en la mielina dañada.

Los episodios de progresión de la esclerosis múltiple se presentan en fases que se denominan exacerbaciones. Estas son instancias en que los síntomas parecen empeorar durante un mínimo de 24 horas. Cuando los síntomas se estabilizan al nivel de función que tenía el individuo antes de una exacerbación, hay remisión; cuando están en remisión, algunas personas regresan a su funcionamiento habitual y la mayoría se estabiliza en el nivel más bajo de funcionamiento después de la exacerbación.

La esclerosis múltiple puede presentarse en uno de cuatro tipos o clasificaciones.

• Los síntomas clínicamente aislados (CIS, por sus siglas en inglés) son síntomas aislados de EM en un único evento. Esos síntomas habitualmente se resuelven en 24 horas. Un CIS que no se resuelva o que sea coherente con cambios en el sistema nervioso central es un criterio para el diagnóstico de EM: Los síntomas CIS podrían presentarse con las formas siguientes:
• Neuritis óptica, una inflamación del nervio óptico, es el síntoma más común de EM. Habitualmente aparece en un solo ojo con visión borrosa, reducción de los valores de los colores y dolor cuando no se mueve el ojo.
• Adormecimiento y hormigueo habitualmente desde el cuello hacia abajo por la columna; sin embargo, también puede haber adormecimiento y hormigueo en pies, piernas, manos, brazos o rostro.
• La EM remitente recurrente comprende períodos de exacerbación o aumento de los síntomas de EM seguidos de períodos de estabilidad o sin aumento de los síntomas. En esta clasificación, la EM no avanza, excepto durante las exacerbaciones. De los pacientes que comienzan con EM remitente recurrente, más de la mitad desarrollará EM secundaria progresiva en un plazo de diez años y el 90 por ciento la desarrollará en 25 años. Aproximadamente el 75 por ciento de las personas con EM comienza con un ciclo remitente recurrente.
• La EM primaria progresiva es una clasificación en la que la enfermedad avanza continuamente sin períodos de remisión.
• La EM secundaria progresiva comienza como remitente recurrente con síntomas que vienen y se van, pero evoluciona en una EM primaria progresiva o cambios continuos de los síntomas.

Síntomas

Los síntomas dependen de cuáles sean los nervios afectados. Una persona podría tener síntomas oculares y otra puede tener los primeros síntomas en el funcionamiento de las piernas. Algunas personas tienen un solo síntoma, y eso se denomina un episodio monofocal; otras podrían tener un episodio multifocal o una combinación de unos pocos o de muchos síntomas.

Los síntomas iniciales frecuentes de EM podrían incluir los siguientes:

• Adormecimiento o debilidad en piernas, brazos o tronco, quizá en un solo lado del cuerpo
• Sensaciones de choques eléctricos, en especial con el movimiento del cuello hacia adelante (signo de Lhermitte)
• Temblor
• Hormigueo o dolor en partes del cuerpo
• Falta de coordinación
• Marcha inestable
• Pérdida parcial o completa de la visión, habitualmente en un ojo a la vez
• Dolor al mover el ojo
• Visión doble o visión borrosa prolongada
• Habla arrastrada
• Fatiga
• Mareos
• Disfunción sexual, de intestinos y de vejiga

Problemas de salud mental en la EM

La esclerosis múltiple puede afectar la salud y las capacidades mentales de una persona. Estos síntomas pueden estar afectados por la fatiga y la persona suele pasarlos por alto como fallos temporales. Sin embargo, se le debe prestar atención a la continuidad de estos síntomas. Una persona podría no exhibir todas las dificultades cognitivas, pero es muy frecuente que tenga una o dos; podrían incluir el procesamiento de información, la atención, la concentración, la búsqueda de palabras o la pérdida de memoria, el pensamiento de nivel superior o la percepción y dificultades espaciales.

Algunas personas podrían percatarse de cambios en la memoria, la capacidad de concentración o de recordar como un primer síntoma de EM; otras podrían desarrollar una dificultad para controlar respuestas emocionales, como reír o llorar inapropiadamente o no poder parar una vez que comienzan. El juicio puede deteriorarse con acciones impulsivas.

Problemas de salud física en la EM

• Los cambios en el cuerpo debidos a la EM pueden ser una continuación de los síntomas o pueden desarrollarse nuevos problemas físicos.
• Uno o ambos síntomas clínicamente aislados, neuritis óptica y adormecimiento y hormigueo en el cuerpo en más de un episodio.
• Los problemas oculares también pueden incluir nistagmo (movimiento ocular brusco) o visión doble por falta de coordinación de los músculos de los ojos.
• La dificultad en el habla suele comenzar con una voz de calidad nasal, pausas entre las palabras o arrastre.
• Los problemas para tragar habitualmente aparecen en etapas posteriores de la enfermedad cuando se afectan los músculos de la garganta.
• Mareos, sentir como si la habitación girara.
• Cambios emocionales y depresión por nervios afectados en el cerebro. Podrían aparecer reacciones diferentes o más extremas en las situaciones. La depresión puede ser resultado de la EM o una reacción a la enfermedad.
• El pensamiento se ve afectado por lentitud, memoria difusa o atención deficiente. La EM no afecta la capacidad para leer o mantener una conversación.
• Fatiga o cansancio, en especial en las últimas horas de la tarde. La fatiga no se relaciona con el trabajo en exceso ni la falta de sueño, aunque las personas con EM no necesariamente se sienten descansadas después de dormir.
• Diferencias al caminar, como torpeza o falta de coordinación, equilibrio o cambios en la marcha (la forma de caminar). Dificultad para caminar por espasmos, temblores, equilibrio, pies dormidos y fatiga.
• Los síntomas en la vejiga y/o los intestinos incluyen aumento de la necesidad de vaciar la vejiga o no poder vaciarla por completo. Estreñimiento.
• Se ven espasmos musculares por la rigidez hasta espasmos severos, especialmente en las piernas, en aproximadamente la mitad de las personas con EM, especialmente en la EM progresiva.
• Los temblores en los brazos o las piernas pueden dificultar sostener cosas y afectan el caminar.
• Sensaciones inusuales (disestesia) que están relacionadas con los nervios, como quemazón, hormigueo, picazón intensa, dolores punzantes o desgarrantes. Una tensión alrededor de las costillas o la zona del estómago que se conoce como el abrazo de la EM.
• La intolerancia al calor puede aumentar los síntomas. Al ponerse demasiado caliente por un esfuerzo, se podría observar el aumento de los síntomas, que se resuelven cuando el cuerpo se enfría.
• Disfunción sexual, que incluye sequedad vaginal o disfunción eréctil, respuesta deficiente al tacto o incapacidad para alcanzar un orgasmo.

Pruebas para diagnosticar la EM

Al igual que con muchas enfermedades neurológicas, no hay una prueba específica para la EM; en cambio, se realizan varias evaluaciones y pruebas. Un criterio estandarizado que se usa es el Criterio de McDonald, edición 2017, que ofrece una guía para diagnosticar la EM. Para diagnosticar la esclerosis múltiple, el proveedor de cuidados de la salud deberá encontrar pruebas de la enfermedad en al menos dos áreas del sistema nervioso central (cerebro, médula espinal, nervio óptico) obtenidas en distintos momentos. También se la diagnostica mediante la eliminación de cualquier otra enfermedad posible.

Se completarán los antecedentes y un examen físico. Es importante describirle todos los síntomas al proveedor de cuidados de la salud si se piensa que son o no síntomas de EM. Esto debe incluir cuándo se presentan los síntomas, si hay algo que los active y si hubo síntomas en el pasado que ahora se han resuelto.

EL proveedor hará un examen neurológico extensivo que incluye la evaluación del sistema nervioso central (SNC) y de los nervios y músculos del cuerpo.

Quizá se haga un estudio urodinámico; en este examen, a cargo de un urólogo, se estudia el sistema urinario por completo en busca de cambios que podrían relacionarse con la EM. Se trata de un estudio importante para obtener el funcionamiento inicial de referencia del sistema vesical para indicar el tratamiento ahora y en el futuro.

La obtención de imágenes por resonancia magnética (RM) del cerebro y la columna, incluido el nervio óptico, específicamente en busca de lesiones y placas de EM en los nervios del sistema nervioso central tiene una fiabilidad de apenas el 80 %. La magnitud del daño a la mielina proveerá información sobre los períodos de los episodios de desmielinización.

La electroforesis es una prueba de proteínas en el líquido cefalorraquídeo, que es el líquido que rodea al cerebro y a la médula espinal y que amortigua y protege al SNC. El líquido cefalorraquídeo se obtiene por punción lumbar, procedimiento en el que se coloca cuidadosamente una aguja en el canal espinal (no la médula espinal) para extraer un poco de líquido. Ese líquido después se analiza en un laboratorio para determinar proteínas y suero.

Los estudios de potencial evocado indican cuán bien están funcionando los nervios en el cuerpo; se coloca un transpondedor sobre la piel por encima de los nervios para medir el funcionamiento.

Se harán análisis de sangre para evaluar la inflamación en el interior del cuerpo y para controlar el estado de salud general. Análisis de sangre de seguimiento permitirán evaluar los efectos de los medicamentos; por ejemplo, podrían incluir enzimas vivas o disminución en el recuento de glóbulos blancos.

Tratamiento para la EM

Los medicamentos son el tratamiento más frecuente para la EM; se basan en la Guía clínica práctica para la EM escrita por la American Academy of Neurology en 2018.

Hay medicamentos disponibles para la EM únicamente con el objetivo de prevenir una mayor enfermedad. Se los denomina terapias modificadoras de la enfermedad (TME). El objetivo es retrasar una mayor progresión de la enfermedad y así retrasar otros problemas funcionales. Todavía no se ha formulado un medicamento para curar la EM.

La TME se inicia con base en numerosos factores, que incluyen el entendimiento que tiene el individuo del diagnóstico y la situación, la reducción de episodios de exacerbación y las interacciones con medicamentos que se toman para otros síntomas. La persona que receta el medicamento debe describir con claridad los efectos secundarios de las TME recomendadas, incluido el manejo si se desea cambiar de medicamentos.

Algunos medicamentos de la tabla que sigue están aprobados por la FDA para la EM, algunos están aprobados por la FDA para otras enfermedades pero se usan también para tratar la EM a pesar de que esa indicación no figura en el prospecto. También se enumeran otros medicamentos que están en ensayos clínicos en diversas etapas con aprobación de la FDA pendiente. Se deben analizar las opciones de tratamiento con el profesional de cuidados de la salud personal ya que la aprobación de la FDA para algunos de esos medicamentos está muy próxima.

TME (terapias modificadoras de la enfermedad) para la EM:

Otros medicamentos se administran para síntomas específicos: es frecuente que en la EM se usen baclofeno, tizanidina o diazepam para reducir la espasticidad muscular. Los medicamentos colinérgicos pueden resultar útiles para reducir problemas urinarios. Los preparados para los intestinos ayudan con el estreñimiento o las hemorroides. Los medicamentos antidepresivos pueden resultar útiles para síntomas de conducta o de estado de ánimo. Para la fatiga se puede administrar amantadina.

Otros tratamientos para la EM

Algunas personas durante una exacerbación de la EM podrían recibir un tratamiento en el que se eliminan de la sangre los anticuerpos que podrían estar atacando el sistema inmunológico; se llama plasmaféresis y su efectividad no está clara.

Prendas de enfriamiento. Algunas personas sienten que el cuerpo se les calienta con la más leve actividad o sienten que el medio ambiente está demasiado cálido para funcionar. Eso aumenta la fatiga y dificulta la actividad y el pensamiento. Por lo tanto, se podría usar una prenda de enfriamiento u otro equipo que ayude a regular la temperatura interna del cuerpo.

Tratamientos no recetados para la EM

Algunas personas decidirán probar tratamientos adicionales no recetados para los síntomas de la EM. Los medicamentos y tratamientos de venta libre, alternativos y no indicados en el prospecto deben analizarse abiertamente con el profesional de cuidados de la salud para garantizar que no haya interacciones con los medicamentos recetados ni se perjudique el estado de salud individual. Es importante tomar nota de que hay investigaciones científicas en curso para evaluar tratamientos.

La acupuntura y el masaje son los tratamientos no recetados a los que con mayor frecuencia recurren las personas con EM; aunque no reducen la progresión de la enfermedad, hay quienes indican reducción de síntomas como la espasticidad.

El cannabis en distintas formas, oral, aerosol, inhalación, podría usarse para la reducción de la espasticidad, el dolor neuropático, la frecuencia urinaria y la capacidad mental.

El Ginkgo biloba se podría usar para mejorar la capacidad mental y la fatiga.

Se podría usar una dieta baja en grasas con aceite de pescado para disminuir las exacerbaciones y la fatiga y mejorar la calidad de vida.

La terapia magnética podría usarse para reducir la fatiga.

Terapia

Un enfoque interdisciplinario de la terapia con fisioterapia, terapia del habla y terapia ocupacional, ya sea separadas o juntas, puede mejorar la funcionalidad, mejorar la actitud, reducir la depresión y mejorar las habilidades para enfrentar la afección. Un programa de ejercicios planificados en las fases más tempranas de la EM ayuda a mantener el tono muscular. El ejercicio y la conservación de la energía son terapias útiles. La mejora o el mantenimiento de la respiración podrían lograrse con terapia respiratoria o de otros tipos. Se debe intentar evitar la fatiga, el estrés, el deterioro físico, las temperaturas extremas y la enfermedad para reducir los factores que puedan desencadenar un ataque de EM.

Un psiquiatra o un especialista en salud mental resulta útil para lidiar con problemas cognitivos y con la depresión que se asocia con la esclerosis múltiple; este especialista puede ayudar al paciente con técnicas de comprensión y adaptación, así como con la familia. Las habilidades para enfrentar la afección pueden ser un enfoque de la terapia.

Teorías históricas de tratamientos alternativos para la EM

Como no existe una cura para la EM, la gente ha probado diversos tratamientos alternativos para curar la enfermedad. Lamentablemente, no han mostrado mucha efectividad. De hecho, algunos han demostrado no solo ser falsos sino además peligrosos debido a reacciones alérgicas, incluso la muerte. No existe un razonamiento fisiológico para suponer que esos tratamientos pueden mejorar el ciclo de la enfermedad.

Las picaduras de abeja no mejoran la progresión de la EM.

Retirar las obturaciones de amalgama de los dientes no mejora la progresión de la EM.

Investigaciones

Las investigaciones en curso de medicamentos para terapias modificadoras de la enfermedad y en busca de una cura continúan. Hay nuevos medicamentos en el horizonte, junto con posibles tratamientos con terapia con células madre.

Está creciendo la investigación de la EM pediátrica con respecto al diagnóstico, el tratamiento y los resultados, ya que se estima que un 10 % de los nuevos casos se presenta en esta población. Hay cierta especulación de que el desarrollo de la EM comienza a una edad temprana, incluso aunque los síntomas no se observen hasta edades posteriores.

Se están estudiando la causa molecular, la prevención y el tratamiento para entender por qué y cómo se desarrolla la EM. Los investigadores están usando ciencia de laboratorio para estudiar los mecanismos del origen de la EM, incluidos virus, inflamación y otras causas. Cuando las causas se entiendan, se podrán desarrollar tratamientos. La investigación básica se extiende a temas como genética, medio ambiente y por tipo de EM.

Hay muchos estudios encaminados por investigadores de diversas disciplinas que están buscando mejorar la calidad de vida de las personas con EM.

La estimulación de corriente directa transcraneal (tDCS, por sus siglas en inglés) es una corriente de bajo nivel que se aplica externamente a la cabeza para mejorar el flujo eléctrico del cerebro y, a veces, la médula espinal. Esta investigación se está haciendo en muchos tipos de diagnósticos de enfermedades neurológicas, incluida la EM; se la está estudiando para asistir con el deterioro cognitivo y la fatiga, entre otros resultados.

Al barrer las células inmunes de la médula espinal de un paciente con quimioterapia y después repoblarla con células madre mesenquimales sanas, los investigadores esperan que el sistema inmunológico reconstruido deje de atacar a sus propios nervios. Este concepto todavía está en estudio.

Hechos y cifras sobre la EM

Entre 30 y 80 personas cada 100,000 tienen diagnóstico de EM.

La EM suele presentarse en personas de entre 20 y 50 años de edad.

Se ha diagnosticado EM en niños y en personas mayores, pero en cifras mucho menores.

Las mujeres tienen el doble de posibilidad que los hombres de tener un diagnóstico de EM.

Las personas de origen caucásico tienen diagnóstico de EM con mayor frecuencia.

Cuanto más lejos se vive del ecuador, más EM se diagnostica.

Alrededor del 15 % de los individuos parece tener una tendencia familiar.

La fatiga, que se presenta en aproximadamente el 80 por ciento de las personas con EM, puede interferir de manera significativa con la capacidad de una persona para trabajar y funcionar. Puede ser uno de los síntomas más destacados en una persona que por otro lado ha sido mínimamente afectada por la enfermedad.

Aunque la afección es crónica e incurable, la expectativa de vida es la misma que para las personas sin EM con una expectativa de vida de 35 o más años después del diagnóstico. La mayoría de las personas con EM sigue caminando y funcionando en el trabajo con una discapacidad mínima durante 20 años o más.

Recursos y apoyo para la esclerosis múltiple

Si necesita más información sobre la esclerosis múltiple o tiene una pregunta específica, nuestros especialistas en información están disponibles de lunes a viernes de 7am a 12am ET, 800-539-7309 (línea gratuita dentro de los EE. UU.) o 973-379-2690 (internacional).

Adicionalmente, la Fundación Reeve mantiene una hoja informativa sobre la vida con la esclerosis múltiple y recursos adicionales de fuentes confiables. Chequee nuestro repositorio de hojas de información sobre cientos de temas como los recursos disponibles su estado/ país o enfermedades secundarias de la parálisis.

Le recomendamos que se contacte con grupos de apoyo y organizaciones, incluyendo:

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (National MS Society), proporciona información sobre la vida con EM, tratamientos, progreso científico, centros especializados de la EM, fondos para la investigación clínica, sucursales locales y recursos para profesionales de la salud.

Asociación Americana de Esclerosis Múltiple (Multiple Sclerosis Association of America), presenta noticias, información y conexiones para la comunidad.

Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MS International Federation), proporciona una lista de organizaciones afiliadas en países latinoamericanos.

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